El diagnóstico de cáncer representa un duro golpe para cualquier persona y su entorno cercano. En los primeros momentos, lleva asociado un gran shock, acompañado de bloqueo y necesidad de información.

Se atiende, en primera instancia, el plano físico para combatir la enfermedad, lo que se traduce en pruebas, tratamientos, recuperación, mantenimiento y seguimiento. Pero la enfermedad no solo ataca la salud biológica o física de la persona, sino que su impacto se extiende en el ámbito psicológico y emocional, también alcanza el área familiar, social, laboral y económica de la persona afectada.

Precisamente, en esta situación de incertidumbre, las asociaciones de pacientes representan un aliado único para las personas diagnosticadas, puesto que suponen un gran apoyo en lo relativo a la información, acompañamiento y apoyo emocional. Estas entidades suelen poner en marcha programas de “paciente experto” o “de iguales” en los que otros pacientes más veteranos ofrecen su apoyo a personas que debutan en la enfermedad. Al conocer de primera mano las inquietudes y necesidades de los pacientes con reciente diagnóstico, el apoyo del paciente experto supone un alivio emocional para estas personas y se generan conexiones y lazos de apoyo mutuo. Este conocimiento de la realidad de los pacientes también lleva a las entidades a poner en marcha servicios e iniciativas para dar respuesta a estas necesidades. Habitualmente, las entidades cuentan con asesoramiento médico especializado. Pueden ofrecer apoyo psicológico, a través de psico-oncólogos u otros servicios que pueden cubrir rehabilitación u otras terapias, que generalmente no están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Además, las asociaciones de pacientes ejercen un rol clave como agente social en la defensa de derechos y participación en la política sanitaria y el asesoramiento legal a las personas con una enfermedad crónica. Ofrecen información no sólo de la enfermedad (para lo que colaboran estrechamente con la comunidad científica y los profesionales sanitarios), sino también sobre los derechos de estas personas, ayudas, trámites y recursos disponibles.

También, trabajan en la sensibilización y divulgación social sobre la patología, las necesidades de las personas que la padecen, así como la prevención y el fomento de la investigación tanto en el ámbito sociodemográfico, detectando las necesidades de los pacientes, como promoviendo la investigación sobre la propia patología.

En España, el asociacionismo de pacientes está muy asentado, teniendo sus orígenes en los años 90. Si atendemos al ámbito geográfico podemos clasificar las entidades en asociaciones locales, regionales, nacionales o internacionales. En el área de oncología, podemos encontrar organizaciones transversales de ámbito nacional que representan a pacientes con diferentes tipos de cáncer y ofrecen servicios gratuitos para los pacientes o, también, organizaciones transversales regionales o asociaciones específicas, especializadas en las diferentes patologías (cáncer hematológico, de mama, de pulmón, de próstata, etc.)

Puedes buscar información y contactos de asociaciones de pacientes de toda España en este buscador desarrollado por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, la cual incluye cerca de 2.000 asociaciones, repartidas en el territorio español: https://www.somospacientes.com/mapa-de-asociaciones/

^{Esta publicación es una herramienta de apoyo para las personas afectadas por cáncer. El contenido de la misma no sustituye al diagnóstico realizado por un profesional sanitario. Se trata de una publicación de carácter orientativo y divulgativo, por lo que usted no debe someterse a tratamientos, ni seguir consejos, sin dirigirse antes a un profesional sanitario. Así mismo, ante cualquier duda respecto al mismo, debe dirigirse a su profesional sanitario.}

^{PP-UNP-ESP-0858 mayo 2023}